Riceviamo e pubblichiamo. Caro Direttore,
in qualità di rappresentanti dei Centri Diurni per la disabilità, siamo qui ad esternare una crescente preoccupazione, legata anche alla Riforma della Disabilità del maggio 2024 (lg.quadro n 62). Ma soprattutto siamo a sottolineare quanto quella che ci è stata prospettata essere la signora delle riforme sulla disabilità italiana e che il Ministro Locatelli ha dipinto come una vera e propria rivoluzione culturale e civile, per noi oggi si sia invece persa in un fumo di parole, paventando che anzi essa possa trasformarsi in una vera e propria involuzione. Perchè diciamo così? Semplicemente perché a distanza di quasi due anni, gli unici effetti della riforma, la cui narrazione, al contrario, ha trovato ampio spazio, in questo lasso di tempo, su tante pagine di sintesi di convegni formativi e informativi rivolti agli operatori del settore socio-assistenziale, sono stati due: il primo, uno stravolgimento del servizio di trasporto quotidiano dei nostri familiari disabili; il secondo, il pagamento in carico alle famiglie di questo servizio di trasporto, che non è un trasporto qualunque, bensì quello presso i centri diurni che sono il luogo per eccellenza nel quale i nostri familiari disabili possono realizzare davvero il loro progetto di vita individuale e partecipato in autonomia (seppur minima) e in sicurezza. Sappiamo che sono affermazioni scomode le nostre, e, senza voler puntare il dito verso nessuno, ne spieghiamo con ordine le ragioni: 1) è un disservizio perchè, con buona pace del coinvolgimento attivo dei soggetti disabili e/o dei loro familiari, prima è stato stabilito da parte dell'ente gestore (CSAC) e/o della cooperativa appaltante che la logistica del trasporto presso i Centri Diurni, quella logistica che funzionava bene essendo stata ormai rodata da molti anni, dovesse essere rimodulata affidandola, per risparmiare, alla Croce Rossa Italiana, e poi, dato che nonostante la rimodulazione del servizio il risparmio che in previsione se ne sarebbe ricavato non è stato affatto sufficiente, allora si è pensato bene di chiedere 2) la compartecipazione alla spesa da parte delle famiglie. Alcuni Comuni, chiamati in causa per la presenza sul loro territorio di ragazzi disabili, hanno cercato di attenuare l'impatto negativo di tale decisione ed hanno quindi deliberato di accollarsi tutti i costi del servizio per l'anno in corso per i loro cittadini toccati da tale provvedimento, ma altri invece no, e le famiglie dovranno contribuire chi al 50%, chi al 30% a discrezione delle varie amministrazioni.  È evidente che la discrezionalità non è davvero sinonimo di equità e che così si viene a creare una disuguaglianza tra pari difficile da digerire. Ed è altresì evidente che non è stato affatto capito il valore intrinseco di questo servizio di trasporto di andata e ritorno presso quei luoghi in cui i nostri cari trovano occasione di potersi realizzare e relazionare senza la paura di non essere al posto giusto. Ora, il cambiamento delle modalità di trasporto ha provocato oggettivamente non poche difficoltà in termini e di adattamento al nuovo orario e di buon funzionamento dell'organizzazione del servizio stesso. Non stiamo qui a fare le vittime, ma se solo si conoscesse minimamente l'universo della disabilità, si capirebbe che ogni irrilevante variazione della routine per i nostri familiari è uno sconvolgimento, uno scompenso, un'occasione di agitazione e di ansie a volte tanto subdole da compromettere anni e anni di educazione all'autonomia raggiunta e/o raggiungibile. Inoltre il pagamento del servizio di trasporto risulta essere un vero e proprio controsenso per due ulteriori motivi: da un lato è una contraddizione rispetto alla sostanza della riforma che subordina i bisogni della persona con disabilità al concetto in sé di persona. Infatti il progetto di vita è sempre in primis della persona, ovvero è un progetto che mette al centro insieme con la persona pure gli inevitabili rischi che si possono correre nel promuovere una cultura dell’investimento sulla persona piuttosto che sulla valutazione della spesa circa l’esigibilità dei suoi diritti. Diritti che non possono prescindere dal disporre di opportuni sostegni, servizi, prestazioni per consentirne la piena partecipazione sociale; e dall'altro è una contraddizione rispetto alle disposizioni della Regione Piemonte, che riconosce, a partire dal 1986, il diritto di viaggiare gratuitamente sulle linee di autobus urbane, extraurbane e sui treni regionali ai cittadini disabili, ponendo così una sorta di rimedio alla doppia marginalità dei nostri familiari, sia geografica che sociale. Ma soprattutto questa sensibilità sociale espressa nei lontani anni ottanta rende inspiegabile ed incongruente il fatto di NON aver ancora inserito all'interno dei LEPS (Livelli Essenziali di Prestazioni Sociali) il trasporto
disabili proprio presso i Centri Diurni. Il senso di frustrazione, di smarrimento e anche di incredulità (sicuramente di noi che scriviamo) di fronte a questa scelta di far ricadere sulle persone più fragili certi tagli scellerati di finanziamento a capitoli di spesa necessari per garantire un welfare universalistico, in favore di altri capitoli non del tutto condivisibili, è bruciante. Chi perde, in questa temperie di incertezza generale, è l’intero sistema di protezione sociale,
incapace di fornire risposte alle aspirazioni, attese, sogni e bisogni delle persone non-autosufficienti e, quindi, di garantire i livelli essenziali delle prestazioni. È attraverso l’efficacia delle risposte in pratica più che attraverso le promesse al vento che si afferma il diritto universale all’assistenza previsto dall’art. 38 Cost. e il principio di uguaglianza previsto dall’art. 3 Cost. Da questi due principi fondamentali ne deriva, a
nostro avviso, la responsabilità in capo alle Istituzioni pubbliche di mettere a disposizione di chiunque si venga a trovare nel corso della sua vita in un momento di difficoltà, e dunque di bisogno, un sistema di servizi, di interventi, di fondi, non attraverso bonus una tantum da elargire in beneficenza, ma con risorse economiche dagli orizzonti lunghi, garantite nel tempo e non solo a singhiozzo. I rappresentanti dei familiari dei Centri Diurni del Consorzio Socio Assistenziale del Cuneese