La sua malattia genetica è così rara da non essere riconosciuta con un nome ma con un codice: 1q41.12. È la storia di Marco, bimbo nato a Fossano nel 2008, che per una malformazione celebrale non produce ormoni vitali per l'organismo. Li assume tutti via farmaco, per riuscire a controllare fame, sonno, temperatura corporea, circolazione del sangue e stress. Non parla, soffre di attacchi epilettici e ha subito numerosi interventi all'apparato urinario. Nonostante tutto Marco è un “bimbo felice e sorridente”, raccontano i genitori che hanno fondato la onlus “La favola di Marco” che si occupa di assistenza familiare, sociale, socio-sanitaria e integrazione scolastica ed extra-scolastica dei bambini e ragazzi con disabilità gravi.
Il progetto adesso è quello di acquistare una stanza sensoriale, dove i bambini con disabilità potranno sperimentare i 5 sensi grazie a luci, colori, musica, aromi e vibrazioni, immersi in un ambiente che facilita le relazioni e le comunicazioni. Un progetto per cui è nata online una raccolta fondi, lanciata dal pediatra Andrea Cagliero. “Marco è sempre pronto a donarti un sorriso, come nelle migliori favole – spiega Andrea su GoFundMe – La stimolazione multisensoriale è un intervento terapeutico utilizzato a scopo riabilitativo. Si tenta di ridurre l'agitazione psicomotoria, stimolare le capacità residue della persona disabile tramite le sollecitazioni plurisensoriali, trovare un canale di comunicazione”.