Venerdì 20 giugno Venasca ha aderito all’invito dell’associazione FSHD Italia APS e di ANCI-Associazione Nazionale Comuni Italiani di celebrare la Giornata Internazionale della FSHD, la Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale, aderendo alla campagna nazionale “m’Illumino d’Arancio” e illuminando di arancione la scultura-fontana “Risalite. Pace nell’ombra” dell’artista Elio Garis, collocata al centro della rotatoria stradale di accesso al paese, tra la strada provinciale e il ponte sul Varaita di via IV Novembre. La FSHD è una malattia neuromuscolare rara che colpisce circa 1 persona ogni 8.000, spesso in giovane età: la campagna vuole essere un modo per manifestare solidarietà, promuovere conoscenza, sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della ricerca su questa e su tutte le altre malattie rare.

 

“Aderiamo con convinzione a queste iniziative - dice il sindaco di Venasca, Silvano Dovetta - perché siamo convinti che informare e ricordare l’importanza di impegnarsi nel cammino verso l’individuazione di cure per le malattie rare sia una tappa fondamentale nel cammino della nostra società. Sono iniziative di tipo simbolico, che tuttavia servono a tenerci concentrati sul percorso che va fatto, tutti insieme e ciascuno con le proprie forze e possibilità”.

 

La FSHD porta a una progressiva atrofia muscolare, generalmente a partire dai muscoli del volto, delle spalle e delle braccia: l’effetto, progressivo e invalidante anche rispetto ad altri comparti muscolari, porta chi ne è affetto a una sempre più estesa invalidità. Al momento non esiste una cura: i trattamenti disponibili mirano a gestire i sintomi, migliorare la qualità della vita e rallentare la progressione della malattia, ma sono in corso numerose ricerche per comprenderne meglio i meccanismi molecolari e sviluppare terapie più efficaci.